• Master 2 Recherche Sciences de l’Education
• Maîtrise en Sciences de l’Education
• Licence en Sciences de l’Education
• Diplôme d’Etat de Conseiller en Economie Sociale et Familiale


Projet de thèse :

Implication associative et travail biographique des personnes atteintes d'une sclérose en plaques.

Origine de la thèse
Ce projet se situe dans le prolongement de mon mémoire de Master 2 Recherche qui portait sur l’implication associative et le processus de restructuration identitaire des personnes atteintes d’une déficience motrice acquise, par accident ou par maladie. Avec un ancrage sociologique, nous avions constaté que l’incertitude de l’évolution de la maladie était une donnée supplémentaire et un facteur déterminant dans ce processus. C’est pourquoi, nous avons axé notre thèse sur la population atteinte d’une sclérose en plaques. La question de départ de cette recherche qualitative est de savoir comment intervient la carrière associative dans le processus de travail biographique. L’objectif général est de dégager les différentes formes de carrières associatives et leur lien avec le travail biographique. L’hypothèse générale est que l’implication associative est un facteur favorisant le processus de travail biographique des personnes atteintes d’une sclérose en plaques. Nous nous référons à l’interactionnisme symbolique.

Méthodologie
Nous avons commencé par une étude documentaire en sociologie des associations, de la santé, du handicap. Nous avons mené des entretiens exploratoires auprès de professionnels associatifs, de chercheurs français et étrangers (Angleterre, Suisse, Belgique) pour dégager la spécificité française en sociologie de la santé et des associations. D’autres entretiens exploratoires ont été réalisés auprès de bénévoles, salariés du milieu associatif, et auprès de médecins français. Pour l’étude de terrain, afin d’effectuer un travail d’investigation en profondeur, nous avons combiné différentes méthodes : entretiens individuels semi-directifs auprès de 30 personnes impliquées dans les associations et non impliquées d’un point de vue strictement associatif, rencontrées à l’hôpital. Dans une approche longitudinale, nous avons rencontré 10 personnes deux fois, 6 à 8 mois plus tard pour déterminer l’évolution éventuelle de leur carrière associative et de leur parcours biographique. A l’Association des Paralysés de France, pour déterminer l’effet des différents niveaux d’implication, nous avons rencontré des personnes engagées dans les actions de revendications au niveau national, régional, départemental et des personnes participantes à des groupes de paroles, de sophrologie, d’informatique. A titre expérimental, nous avons demandé à ces 10 personnes de rédiger un mini-journal. L’objectif était de comprendre la part de la carrière associative et des autres événements sur leur travail biographique et de savoir à quel moment intervient la carrière associative dans ce processus. Nous avons aussi réalisé 4 entretiens collectifs dans des groupes associatifs et à l’hôpital, pour recueillir leur choix d’avoir ou non une carrière associative. Nous avons réalisé des observations dans trois associations nationales et locales (APF, NAFSEP, Association SEP Montrouge 92). L’élaboration de guides d’entretien, d’observation, et de calendrier de vie nous aide à mettre en évidence le parcours des personnes et à effectuer une analyse la plus fidèle à la réalité. L’analyse se déroule en deux temps : l’analyse descriptive comprend l’analyse de contenu thématique, et l’analyse de l’enchaînement de l’argumentation, et l’analyse interprétative pour dégager une typologie de carrières associatives et leur lien avec le travail biographique.

Originalité de la thèse
Les mouvements associatifs de malades en France n’ont quasiment pas suscité d’étude spécifique. Cette recherche vise à combler ce manque puisque nous nous attachons aux mouvements associatifs de personnes atteintes de sclérose en plaques, qui occupent une place relativement modeste dans le paysage associatif.
L’originalité de cette recherche concerne l’articulation entre le niveau collectif (association), manifesté par le niveau individuel dans la mise en œuvre du travail biographique. Nous avons identifié les différents types d’associations qui interviennent auprès de sujets atteints d’une sclérose en plaques pour dégager la spécificité française, en réalisant une comparaison avec la Suisse et la Belgique. L’aspect novateur de cette recherche se situe également au niveau méthodologique. En plus des entretiens individuels et des observations participantes, nous avons réalisé des entretiens collectifs. Dans une approche diachronique, nous avons procédé à l’analyse de petits journaux rédigés par les personnes sur les événements marquants dans leur parcours, sur ce qu’ils ont ressenti lors de leur implication dans des groupes associatifs. Ces deux méthodes sont peu utilisées en France surtout par des étudiants. Cette recherche permettra de développer des connaissances en sociologie des associations, de la santé et du handicap. Elle est éclairante pour la compréhension des spécificités des carrières associatives des personnes atteintes d’une sclérose en plaques, de leurs besoins et attentes en termes d’actions associatives.